Μετα από 10 χρόνια, ο Sture έλαβε την σωστή διάγνωση και θεραπεία
Αυτή είναι η υπομονετική ιστορία του Sture, όπου πήρε συνέντευξη τον Σεπτέμβριο του 2020 από τη Maria Wallin Wållberg, CEO της Likvor AB. Ο Sture είναι 85 ετών και ζει στο Γκέτεμποργκ.
Ήμουν σε καλή υγεία πριν από τα πρώτα συμπτώματα εμφανίστηκε το 2008, όταν ήμουν 73 ετών. Στη συνέχεια έψαξα για την κακή ισορροπία μου και ότι έπεσα πολύ και έπρεπε να έρθει στο κέντρο υγείας εδώ στο Γκέτεμποργκ. Στη συνέχεια παραπέμφθηκε σε ειδικό γιατρό και διαγνώστηκε με πολυνευροπάθεια η οποία είναι μια ασθένεια αρκετών από τα νεύρα του σώματος. Συνήθως ξεκινά στα νεύρα των ποδιών και οδηγεί σε σας σταδιακά να πάρει χειρότερα συναίσθημα στα πόδια σας και πιο δύσκολο να περπατήσει. Μετά έγινε αποκατάσταση στο ιατρικό κέντρο.
Το 2012 έλαβα μια νέα παραπομπή σε έναν άλλο γιατρό που το κέντρο υγείας πρότεινε, αλλά δεν πήρε καλύτερα. Τότε δεν θα μπορούσα ούτε βόλτα ούτε οδήγηση και πήρε γνωστική δυσλειτουργία, π.χ. μειωμένη ικανότητα να θυμόμαστε, να σκέφτονται, να μιλούν και να σχεδιάζουν μια δραστηριότητα.
Το 2015 έπεσα στο Vasachlatsen επειδή είχα κακή ισορροπία και δυσκολία στο περπάτημα. Πόνος στο ένα πόδι και μια ακτινογραφία έδειξε ότι η πτώση προκάλεσε κάταγμα στο αριστερό πόδι που μετά από αρκετές εκδρομές ανακαλύφθηκε και θα μπορούσε να λειτουργήσει το 2016. Τα προβλήματα με το περπάτημα και την ισορροπία, καθώς και μειωμένη γνωστική ικανότητα συνεχίστηκε.
Η χειρουργική επέμβαση έγινε στο νοσοκομείο Carlanderska και την επόμενη μέρα ήμουν σε θέση να περπατήσει έξω από εκεί χωρίς βοήθεια και θυμήθηκα τα πράγματα όπως πριν. Τι αίσθηση ελευθερίας και μια τέτοια βελτιωμένη κατάσταση ζωής!
Αλλά το 2017, η γυναίκα μου μίλησε με έναν φίλο που είναι φυσιοθεραπευτής και αναγνώρισε τα συμπτώματά μου, επειδή μια γνωριμία διαγνώστηκε με κανονική υδροκεφαλία πίεσης, NPH, την οποία έλεγξε στο διαδίκτυο και αισθάνθηκε ότι ήταν σωστό για μένα.
Τίποτα που είχαμε ακούσει και δεν είχε αναφερθεί από ορισμένους από τους γιατρούς που είχαμε συναντήσει μέχρι τότε. Τον Σεπτέμβριο του 2017 γνώρισα έναν γιατρό στο νοσοκομείο Frölunda και με παρέπεμψε στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Sahlgrenska για εξέταση αν θα μπορούσε να είναι NPH. Εκεί γνώρισα mats Tullberg και την ομάδα του που έκανε μια νευρολογική έρευνα για μένα και αποδείχθηκε ότι είχα NPH. Αυτό το έμαθα στις 23 Φεβρουαρίου 2018! Δηλαδή 10 χρόνια μετά τα προβλήματά μου άρχισε! Εκείνη την εποχή φορούσα πάνες λόγω ακράτειας, χρειαζόταν μια καρέκλα ντους και walkeras, καθώς και πατερίτσες λόγω της κακής ισορροπίας και κακή ικανότητα να περπατήσει.
Τον Οκτώβριο του 2018, ένα shunt χειρουργήθηκε κάτω από το δέρμα του κεφαλιού, το οποίο είναι ένας αγωγός που επιτρέπει την εκτροπή του πλεονάζοντος υγρού από τον εγκέφαλο μέσω ενός σωλήνα στο στομάχι. Η χειρουργική επέμβαση έγινε στο νοσοκομείο Carlanderska και την επόμενη μέρα ήμουν σε θέση να περπατήσει έξω από εκεί χωρίς βοήθεια και θυμήθηκα τα πράγματα όπως πριν. Τι αίσθηση ελευθερίας και μια τέτοια βελτιωμένη κατάσταση ζωής!
Μετά την εγχείρηση, ένιωθα καλά και τα πάω καλύτερα. Ωστόσο, εξακολουθούν να έχουν δυσκολία με τα πόδια σε εξωτερικούς χώρους χωρίς πόλους ή περιπατητές, αλλά σε εσωτερικούς χώρους μπορώ να περπατήσω χωρίς βοήθεια. Έχω λάβει φανταστική βοήθεια από νευρολόγο Mats Tullberg και την ομάδα του στο Sahlgrenska με φυσιοθεραπευτές, μεταξύ άλλων. Είναι σημαντικό να εκπαιδεύσουμε το σώμα και τον οφθαλμό, αλλά είμαι μάλλον λίγο τεμπέλης με τη φυσική μπορώ να πω.
Μόλις είχα να ρυθμίσετε το shunt και έχουν υποβληθεί σε κάποιες εξετάσεις ακτίνων Χ. Δυστυχώς, η ακράτεια ούρων μου επέστρεψε πριν από έξι μήνες.
Το sture συνοψίζει ως εξής:
Είχα λάθος διάγνωση και προβλήματα για 10 χρόνια πριν κάνω τη σωστή διάγνωση και θεραπεία. Αυτό που είναι γνωστό σήμερα είναι ότι με την καθυστερημένη διάγνωση, οι πιθανότητες να γίνει χωρίς συμπτώματα επιδεινωθεί. Έτσι, όσο πιο γρήγορα πάρετε τη σωστή βοήθεια τόσο το καλύτερο. Η έκκλησή μου προς τους άλλους δεν είναι να αποδεχθεί νευροπάθεια ως διάγνωση και ότι η πρωτοβάθμια περίθαλψη θα πρέπει να γνωρίζουν περισσότερα για NPH από ό, τι κάνουν σήμερα τόσο ταχύτερη βοήθεια μπορεί να ληφθεί.
Περισσότερες πληροφορίες
Εάν ψάχνετε για περισσότερες πληροφορίες, καθοδήγηση ή υποστήριξη, παρακαλούμε επισκεφθείτε τη Σουηδική Ένωση κανονική υδροκεφαλία πίεσης για ασθενείς και συγγενείς, αμερικανικό αντίστοιχο Υδροκεφαλία Σύνδεσης, Η σουηδική Νευροεγγραφή ή πλησιέστερο κέντρο υγείας σας .
ΣΥΝΕΡΓΑΤΕΣ & ΗΘΟΠΟΙΟΙ
