Efter 10 år fick Sture rätt diagnos och behandling
Det här är Stures patientberättelse, där han blivit intervjuad i september 2020 av Maria Wallin Wållberg, VD på Likvor AB. Sture är 85 år och är bosatt i Göteborg.
Jag var vid god hälsa innan första symptomen uppkom 2008 då jag var 73 år. Då sökte jag för min dåliga balans samt att jag ramlade mycket och fick komma till vårdcentralen här i Göteborg. Blev då remitterad till en specialistläkare och fick diagnosen Polyneuropati som är en sjukdom i flera av kroppens nerver. Den börjar oftast i benens nerver och leder till att du gradvis får sämre känsel i fötterna och svårare att gå. Fick då rehabilitering på vårdcentralen.
2012 fick jag en ny remiss till en annan läkare som vårdcentralen föreslog, men blev inte bättre. Då kunde jag varken cykla eller köra bil och fick kognitiv svikt, t ex försämrad förmåga att minnas, tänka, tala och planera en aktivitet.
2015 ramlade jag på Vasaplatsen för att jag hade dålig balans och svårt att gå. Fick smärta i en fot och en röntgen visade att fallet orsakat ett brott i vänster fot som efter flera turer upptäcktes och kunde opereras 2016. Problemen med gång och balans samt försämrad kognitiv förmåga fortsatte.
Operationen gjordes på Carlanderska sjukhuset och dagen efter kunde jag själv gå ut därifrån utan hjälp och mindes saker som förr. Vilken frihetskänsla och en sådan förbättrad livssituation!
Men år 2017 pratade min fru med en väninna som är sjukgymnast och kände igen mina symptom eftersom en bekant fått diagnosen normaltryckshydrocefalus, NPH, vilket hon kollat upp på nätet och ansåg stämde på mig.
Inget som vi hade hört talas om och inte nämnts av några av alla de läkare vi träffat fram till då. I september 2017 träffade jag en läkare på Frölunda sjukhus och hon remitterade mig till Sahlgrenska universitetssjukhuset för en undersökning om det kunde vara NPH. Där träffade jag Mats Tullberg och hans team som gjorde en neurologisk utredning på mig och det visade sig att jag hade NPH. Detta fick jag reda på den 23 februari 2018! Dvs 10 år efter att mina besvär började! Vid den perioden hade jag blöjor på grund av inkontinens, behövde en duschstol och rullator samt kryckor på grund av dålig balans och dålig förmåga att gå.
I oktober 2018 opererades en shunt in under skinnet på huvudet, vilket är ett dränage som gör att överskottsvätska från hjärnan kan ledas bort via en slang ned i magen. Operationen gjordes på Carlanderska sjukhuset och dagen efter kunde jag själv gå ut därifrån utan hjälp och mindes saker som förr. Vilken frihetskänsla och en sådan förbättrad livssituation!
Efter operationen har jag mått bra och går bättre. Har dock fortfarande svårt att gå utomhus utan stavar eller rullator, men inomhus kan jag gå utan hjälp. Jag har fått fantastisk hjälp från neurolog Mats Tullberg och hans team på Sahlgrenska med bland annat sjukgymnaster. Det är viktigt att träna kroppen och knoppen, men jag är nog lite lat med det fysiska kan jag säga.
En gång har jag behövt justera shunten samt har genomgått några röntgenundersökningar. Min urininkontinens kom tyvärr tillbaka för sex månader sedan.
Sture summerar som följer:
Jag hade fel diagnos och problem i 10 år innan jag fick korrekt diagnos och behandling. Det man vet idag är att med fördröjd diagnos så försämras möjligheterna att bli symptomfri. Så ju fortare man får rätt hjälp desto bättre. Min uppmaning till andra är att inte acceptera neuropati som diagnos och att primärvården skulle behöva veta mer om NPH än de gör idag så snabbare hjälp kan fås.
Mer information
Söker du mer information, vägledning eller stöd, så besök gärna den Svenska Föreningen Normaltryckshydrocephalus för Patienter och Anhöriga, dess amerikanska motsvarighet Hydrocephalus Association, Svenska Neuroregistret eller din närmaste hälsocentral.
PARTNERS & AKTÖRER
