iNPH – Startsida
Hjälp fler personer till ökad livskvalitet genom att prata om NPH
Trots att medicinsk kunskap finns är medvetenheten om Normaltryckshydrocefalus, NPH låg bland allmänhet och vissa fall även hos allmänvården*. Vi vill förändra detta och behöver din hjälp!
* Låg andel diagnostiserade NPH patienter alternativt feldiagnostiserade patienter gör att få drabbade blir opererade. Utan korrekt behandling försämras patienten och bevisat är också att de dör i förtid.
Hydrocefalus
Hydrocefalus är ett kroniskt medicinskt tillstånd som orsakas av kraftig vätskebildning i hjärnan vilket kan drabba allt från spädbarn till äldre. Men det kan också drabba dig under livet i samband med trauma eller blödningar i hjärnan.
1 av 10 demenspatienter
kan ha NPH, men färre än 20% får en diagnos.
1 av 100 äldre
utvecklar NPH, vilket ofta misstas för Alzheimers eller Parkinsons.
1 av 1000 spädbarn
föds med hydrocefalus.
Indikationer för NPH
Den vanligaste formen av hydrocefalus hos vuxna är normaltryckshydrocefalus (NPH). NPH drabbar framförallt äldre personer, och om det inte går att identifiera någon bakomliggande orsak, är den så kallad idiopatisk normaltryckshydrocefalus (iNPH). INPH är en kronisk
sjukdom som obehandlad leder till obotliga skador.
Normaltryckshydrocefalus, NPH, kännetecknas typiskt av en triad av symtom som även ingår i demenssjukdomarna Parkinsons och Alzheimers vilket gör att feldiagnostisering kan uppstå. Dessa symtom kan uppstå individuellt och vid olika tidpunkter och kan variera i graden av allvar. De är även vanliga vid ett normalt åldrande, vilket gör att misstanken om NPH riskerar att aldrig väckas. Läs mer om symptomen nedan, och gör gärna ett självtest. >>Formulär för självtest.
Lyssna på professor Jan Malm, neurolog vid Umeå universitetssjukhus, som gästade tv-programmet Fråga Doktorn den 19 april 2021 och förklarar vad NPH är och hur symptomen ser ut. Fråga Doktorn_2021-04-19_om NPH
Gångrubbningar
Kan variera i svårighetsgrad från mild obalans till oförmåga att stå eller gå alls. Gången är ofta bredbaserad med korta steg, långsam och hasande. Gångrubbningar är ofta det mest uttalade symtomet och det första symptom som blir tydligt.
Kognitiv svikt / Mild demens
Beskrivs som en brist på intresse för vardagliga aktiviteter, glömska, svårt att hantera rutinuppgifter och korttidsminnesförlust. NPH är en av de få behandlingsbara former av demens.
Försämrad blåskontroll
Lindriga fall kännetecknas typiskt av frekvent eller brådskande urinering och i allvarliga fall är en fullständig förlust av blåskontroll eller urininkontinens. Vissa personer med NPH visar aldrig tecken på problem med urinblåsan.
Filmen kommer från Svenska Neuroregister, vilket är ett nationellt kvalitetsregister, och på deras hemsida för hydrocefalus kan du se gångkarakteristiken hos en patient med normaltryckshydrocefalus före och efter shuntoperation.
Magnetisk gång
Gång- och balanssvårigheter, ett av symptomen, är vanligt förekommande hos NPH-patienter och är väldigt karakteristisk av sin natur. Patienter upplever gången som osäker, stel och långsam. Fötterna upplevs ibland som klistrade vid underlaget eller att benen känns tunga som stockar. Gången är utpräglat långsam, bredspårig (brett mellan fötterna) med korta hasande steg och minskade rörelser i höft-, knä- och fotleder. Det är svårt för patienten att gå i trappor eller på ojämnt underlag som t.ex. i skog och mark. Det är också typiskt att patienterna har dålig balans med upprepade fall och skador.
Men det finns hjälp att få
Har du, eller en anhörig, en eller flera av symptomen så finns det hjälp att få. Modern teknik och metoder kan hjälpa till att ställa en diagnos, och på så sätt undersöka om personen är behandlingsbar. Kontakta din närmsta hälsocentral för mer information.
Undersökning
En utredning och undersökning genomförs av experter på sjukhus som innefattar radiologisk undersökning av hjärnan, neurologisk / sjukgymnastisk bedömning speciellt inriktad på gång och balans, neuropsykologisk bedömning samt blodprov för biokemiska analyser av främst differentialdiagnostiska skäl. Därtill görs även lumbalpunktion med likvorundersökning med mätning av intrakraniellt tryck och flöde av ryggmärgsvätskan, med hjälp av exempelvis CELDA System för prediktion av behandlingsresultatet. Därefter kan rätt diagnos fastställas och rätt behandling påbörjas. CELDA System används även till att undersöka befintlig shunts funktionalitet utan att man behöver ta ut den först.
Operation
INPH är en av få behandlingsbara demenssjukdomar. NPH kan bara behandlas genom ett kirurgiskt ingrepp. En shunt placeras i hjärnans ventriklar och ansluts till bukhålan, på så sätt dräneras överflödigt ryggmärgsvätska från hjärnan. Detta ingrepp har genomförts tusentals gånger och ca 80% av patienterna blir bättre. Operationstekniken har förbättrats genom åren och andelen komplikationer är idag c:a 20 %.
Kerstin Andrén är neurolog och forskare från Göteborg och har studerat hur NPH utvecklar sig över tid och hur långtidsresultat och överlevnad ser ut efter behandling. Kerstin visar i sin avhandling att det är avgörande att operera patienter som får diagnos utan onödigt dröjsmål och att resultaten av operation är goda även på lång sikt.
Avhandlingens titel är Natural course and long-term prognosis in idiopathic normal pressure hydrocephalus – The effect of delayed surgery and clinical factors on outcome and survival.
>>Kerstin Andren_Populärvetenskaplig sammanfattning_NPH avhandling
Mer information
Söker du mer information, vägledning eller stöd, så besök gärna den Svenska Föreningen Normaltryckshydrocephalus för Patienter och Anhöriga, dess amerikanska motsvarighet Hydrocephalus Association, Svenska Neuroregistret eller din närmaste hälsocentral. Ladda också gärna ned broschyren om NPH-föreningen. Nedan finner du den amerikanska patientföreningens serie ”Fråga Experten” där de utforskar NPH, dess symptom och behandlingar.
